Mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona ervaren nog vaak lange tijd longklachten. Om die reden riep het Longfonds in [maand] 2020 het ‘coronalongplein’ in het leven: een online platform waar ex-coronapatiënten terecht kunnen voor informatie, vragen, advies, hulp en contact met lotgenoten. Op initiatief van Altuïtion organiseerde de Nederlandse CX-leader Community samen met het Longfonds een ideeëngeneratie-sessie om dit nieuwe longplatform zo impactvol mogelijk over het voetlicht te brengen – nu en in de toekomst.

Er is nog niet veel bekend over de langere termijngevolgen van het coronavirus. Wel is inmiddels duidelijk dat een aanzienlijk aantal mensen weliswaar geneest van de meest acute symptomen, maar tegelijkertijd langdurige klachten overhoudt aan de besmetting, waaronder chronische benauwdheid als gevolg van littekenvorming in de longen.

Als het kenniscentrum op het gebied van longziekten bij uitstek, begon het Longfonds daarom al vrijwel meteen na het uitbreken van de pandemie om de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Mathijs Harink, Product Owner van het agile team ‘relatiegedreven werken’ van het Longfonds, lanceerde daartoe samen met drie collega’s in een maand tijd de site coronalongplein.nl.

Om vast te stellen wat ervoor nodig is om zoveel mogelijk Nederlanders bij dit nieuwe platform te betrekken, voerden leden van de Nederlandse CX-leader Community gedurende een bijna drie uur durende online sessie een Journey uit, samen met medewerkers van het Longfonds. In kaart werd gebracht (1) welke verwachtingen een (al dan niet reeds genezen verklaarde) bezoeker van coronalongplein.nl heeft; (2) hoe deze bezoekers verleid konden worden om zelf actief kennis te delen op het platform en wellicht te gaan fungeren als ‘ambassadeur’; en (3) wat het Longfonds zou moeten meenemen richting de toekomst.

Waslijst aan ideeën

Harink is enthousiast over de uitkomsten van de sessie. “Het tempo lag hoog en er was sprake van een grote betrokkenheid bij het onderwerp. We hebben er een hele waslijst aan ideeën aan overgehouden, die we geprioriteerd gaan uitvoeren. Deels is het ‘laaghangend fruit’, zoals het uitlichten van het ‘verhaal van de maand’ op de site. Deels zijn het ideeën die wat meer tijd en voorbereiding vragen, zoals het opstellen van een lijst van geaccrediteerde behandelcentra voor diverse typen klachten.”

Volgens Harink valt corona in zekere zin te vergelijken met de Q-koorts, die eveneens heeft geleid tot langjarige klachten voor een groep mensen. “Achteraf bezien is deze patiëntengroep nogal aan haar lot overgelaten. Dat willen we nu voorkomen, door ook in de fase na grootschalige vaccinatie ‘coroNazorg’ te gaan bieden, onderzoek te stimuleren en data te verzamelen. En wat ons betreft niet per se enkel voor blijvende longklachten, maar voor alle blijvende klachten na een coronabesmetting. We zien daar als longfonds een belangrijke rol: de maatschappij vergeet heel snel, Coronalongplein niet.”

Ook Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, is blij met de resultaten van de sessie. Hij zegt: “Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten bij ons gemeld. We realiseren ons dat ex-coronapatiënten voor ons feitelijk totaal nieuwe doelgroep is, waar we niet een-op-een de bestaande communicatieve oplossingen voor andere longziekten op los kunnen laten. Coronalongklachten verschillen van traditionele longziekten als astma en COPD, maar de overeenkomst is dat een groep patiënten er langdurige klachten aan lijkt over te houden. Daar is op dit moment nog te weinig aandacht voor.”